罕见病,关于罕见病的所有信息

全民健康！36种罕见病用药纳入国家医保目录

罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也 2020-11-03 09:58:41

全民健康！36种罕见病用药纳入国家医保目录

罕见病是指哪些病？ “医学的孤儿”离我们有多远？

渐冻症、玻璃人(血友病)木偶人(多发性硬化)……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为医学的孤儿 2020-10-30 09:36:10

国家卫健委：我国有各类罕见病患者约2000万人

国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治 2020-10-26 08:23:50

特效新药定价高昂罕见病“天价药”何时有望纳入医保

一支小小的5毫升注射液，售价70万元。对SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿来说，每一滴诺西那生钠都像金子一般珍贵。它意味着患儿有了活下去的希望， 2020-08-13 09:13:14

脊髓性肌萎缩症一支药70万元 “天价”罕见病药是否有望下降

日前，网络流传治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外，引发社会关注。脊 2020-08-07 08:44:22

国外41美元，国内70万元一支如何提升罕见病药物可及性？

近日，一则自媒体发布的求药消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病脊髓性肌萎缩(SMA)，急需特效药物，但要支付 2020-08-04 10:37:32

三省接力打通千里求生路武汉罕见病宝宝在南京获治

3月27日，在南京市儿童医院，看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名)，父亲晏义威长舒了一口气，医院专家团队也露出了欣慰的笑 2020-03-31 10:04:12

三省接力打通千里求生路武汉罕见病宝宝在南京获治

ICU病房里的阳光：女孩身患罕见病常年不见光父亲制反光镜给她“晒太阳”

由于身患罕见病，广东女孩郑宇宁在医院ICU病房住了11年。医生嘱咐女孩的父母要多带女儿晒太阳，刚开始，她还能去楼下公园散散步。随着病情 2020-01-17 14:15:24

ICU病房里的阳光：女孩身患罕见病常年不见光父亲制反光镜给她“晒太阳”

33个品种入选第二批国家药品“集采”名单涵盖抗肿瘤和罕见病用药

国家组织药品集中采购和使用联合采购办公室日前发布全国药品集中采购文件，33个品种入选第二批国家药品集采名单，涵盖高血压、糖尿病等重大 2020-01-03 16:52:15

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